Единый регистр
Фибромиалгия ● Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости ● Постковидный синдром
Проект Лаборатории мозаики аутоиммунитета СПбГУ и кафедры госпитальной терапии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова
О Проекте
Актуальность
Фибромиалгия, МЭ/СХУ и постковидный синдром обладают общими признаками. В первую очередь, данные состояния являются яркими примерами хронических заболеваний, приводящих к т.н. «невидимой инвалидизации» (англ. invisible disability). Невидимая инвалидность — это метафора, которую используют люди по всему миру, описывая хронические заболевания и состояния, которые не вызывают явных повреждений или признаков утраты трудоспособности, но значительно нарушают нормальную повседневную деятельность человека. Из-за этого люди с фибромиалгией, МЭ/CХУ и постковидным синдромом часто сталкиваются с недоверием со стороны врачей и даже своих близких, не хотят рассказывать о своем диагнозе, так как боятся дискриминации и предвзятого отношения на учебе, работе и в обществе в целом.
Ситуация осложняется тем, что названные синдромы мало изучены и не входят в программу подготовки врачей в нашей стране. Кроме того, они нередко сочетаются друг с другом, а также иными нарушениями здоровья. В результате такие пациенты месяцами (и даже годами) не могут получить диагноз и необходимую медицинскую помощь.
При этом фибромиалгия, МЭ/CХУ и постковидный синдром — это не редкие заболевания. Согласно последним данным, распространённость МЭ/СХУ в мире составляет 0,89% среди населения [1], фибромиалгии — 0,2-6,6% [2], а с постковидным синдромом разной степени тяжести могут столкнуться 32-49% переболевших COVID-19 [3]. Без своевременной терапии эти заболевания могут оказывать серьезное влияние на качество жизни и даже приводить к инвалидизации.
[1] Lim EJ, Ahn YC, Jang ES, Lee SW, Lee SH, Son CG. Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). J Transl Med. 2020 Feb 24;18(1):100. doi: 10.1186/s12967-020-02269-0. [2] Marques AP, Santo ASDE, Berssaneti AA, Matsutani LA, Yuan SLK. Prevalence of fibromyalgia: literature review update. Rev Bras Reumatol Engl Ed. 2017 Jul-Aug;57(4):356-363. English, Portuguese. doi: 10.1016/j.rbre.2017.01.005. [3] Chen C, Haupert SR, Zimmermann L, Shi X, Fritsche LG, Mukherjee B. Global Prevalence of Post COVID-19 Condition or Long COVID: A Meta-Analysis and Systematic Review. J Infect Dis. 2022 Apr 16:jiac136. doi: 10.1093/infdis/jiac136.
Цель
Цель Проекта — изменить ситуацию с МЭ/СХУ, фибромиалгией и постковидным синдромом в России: способствовать обеспечению людей с этими заболеваниями своевременной и современной медицинской помощью.
Для этого мы создали первый в России Единый Регистр больных МЭ/СХУ, постковидным синдромом и фибромиалгией — базу данных, которая необходима для изучения болезни.
Какие задачи решает Регистр:
- дает объективные данные о количестве людей в стране, соответствующих международным критериям МЭ/СХУ, постковидного синдрома и фибромиалгии
- помогает специалистам отслеживать динамику состояния больных данными заболеваниями
- позволяет оценивать и сравнивать эффективность разных методов лечения
- помогает в организации и проведении исследований
- уточняет диагноз у сотен и тысяч людей, которым каждый специалист узкого профиля ставит свой диагноз (или не ставит никакого)
- репрезентует людей с МЭ/СХУ, постковидным синдромом и фибромиалгией медицинскому сообществу (врачам и представителям системы здравоохранения, от которых зависят создание рекомендаций по тем или иным нозологическим единицам, определение критериев инвалидности, включение в программу государственных гарантий в рамках ОМС и т. д.)
Организаторы
Основной организатор исследований — Лаборатория мозаики аутоиммунитета СПбГУ и кафедра госпитальной терапии им. акад. М.В. Черноруцкого ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова.
Куратор Программы — Варвара Александровна Рябкова, врач-ординатор ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, младший научный сотрудник Лаборатории мозаики аутоиммунитета СПбГУ.
Научные руководители — Леонид Павлович Чурилов, к.м.н., профессор, зав. кафедрой патологии СПБГУ, созав. Лабораторией мозаики аутоиммунитета СПБГУ; Трофимов Василий Иванович, — д.м.н., профессор, зав. кафедрой терапии госпитальной с курсом аллергологии и иммунологии им. академика М.В.Черноруцкого с клиникой ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова.
Консультанты — Иегуда Шенфельд, д.м.н, профессор, зав. Лабораторией мозаики аутоиммунитета СПБГУ, руководитель Центра аутоиммунных заболеваний имени Ш. и П. Заблудович (медцентра им. Х. Шеба, Израиль), президент Университета Ариэль (Израиль); Кармен Шайбенбоген, руководитель Института медицинской иммунологии Университетской клиники Шарите (Берлин).
В 2018 году специалисты Лаборатории перевели на русский язык и адаптировали принятые на международном уровне современные опросники по фибромиалгии, МЭ/СХУ, пост-ковидному синдрому, а также схожим и сопутствующим заболеваниям. Таким образом, русскоговорящие люди по всему миру теперь могут проверить свое состояние на соответствие официальным критериям этих заболеваний.
Пройти скрининг (экспресс-тест)
Точный диагноз любого заболевания может поставить только специалист, но в качестве первого шага рекомендуем пройти скрининг — экспресс-тест для предварительной диагностики заболевания.
Скрининг на постковидный синдром
Экспресс-тест на выявление постковидного синдрома
FiRST
Экспресс-тест на выявление фибромиалгии
Скрининг на миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости
Экспресс-тест на выявление МЭ/СХУ
Принять участие в проекте
Для кого этот Проект?
Если вам диагностировали МЭ/СХУ, фибромиалгию или постковидный синдром, или вы подозреваете, что столкнулись с одним из этих нарушений, примите участие в наших исследованиях: зарегистрируйтесь на сайте и заполните опросники.
Что Проект дает участникам?
Участники Проекта имеют возможность:
- узнать соответствие своего состояния международным критериям МЭ/СХУ, фибромиалгии, постковидного синдрома
- выявить или исключить наличие у себя иных заболеваний, часто сопутствующих данным состояниям
- отслеживать динамику заболевания — например, эффективность назначенной терапии
- получать информацию о проводимых исследованиях МЭ/СХУ, фибромиалгии, постковидного синдрома с возможностью участия
- в рамках научных исследований бесплатно проходить предусмотренные в них обследования, часто недоступные в обычных клиниках
И главное: участвуя в Проекте, вы вносите свой вклад в изучение болезней, которые по негативному влиянию на качество жизни сопоставимы с такими заболеваниями, как ВИЧ-инфекция, рассеянный склероз и сахарный диабет, но изучению которых уделяется намного меньше внимания.